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一直犹豫着要不要发一篇这样的文章,因为不确定自己走过的坑和经验是能帮人还是帮不上,父亲肺癌晚期三年了最近情况危殆在住院随时会走,就当为他祈福行善吧!我尽量写的详细,主要分享过程、避坑、不足和反省,纯经验分享请酌情参考。

我父亲52年生人,2019年5月感冒发烧偶然发现肺癌,退烧后立即前往广东省肿瘤医院胸外科,一系列检查后胸外科某著名外科医生J说做开放手术切除病灶,PETCT出来后J说无法手术因为转移了只能化疗每次等候两三个小时,对话两三分钟,多问几句都懒得理你,这还是托了关系打了招呼。

后经多方咨询沟通,多个医生认为我父亲的情况可以坐微创切除原发病灶,在此感谢:广州孙逸仙纪念医院王铭辉教授广州医科大学附属第一医院何院长香港中文大学医学院莫树锦博士这几位医生让我一个完全不懂医疗焦急万分的患者家属有了信心底气和相关知识去做重大的决定:果断放弃名声在外的省肿瘤医院及某著名外科医生。

在确定了治疗方向及方案后转院去了孙逸仙纪念医院,王铭辉教授非常负责任及耐心的解释了癌症的基础理解和微创手术的情况以及后续治疗的方向根据经验判断基本确定是恶性肿瘤且已经有转移病灶,我们选择不做活检直接手术,术后病理及基因检测显示:低分化肺腺癌IIB期肾上腺转移,EGFR 21外显突变,TMB大于75,PD1表达30%,微卫星稳定。

术后治疗方案是二代阿法替尼靶向治疗自此我父亲过上了带癌生存的生活,靶向治疗期间除了靶向药自身的副作用以外其他都非常好,非常高质量健康的生活了三年直到靶向药耐药…坑1:为什么不做微创?J说病灶那么大,微创口那么小怎么取出来?所以只能开放手术开个十几二十公分的口做手术。

现在的微创里面会有个袋子把肿瘤切除后粉碎拉长袋子抽出来,完全不是J说的那样【自己多了解相关治疗,多向不同的医生咨询】坑2:癌症治疗有一二三线治疗方式,很多著名的医生并不是全能的,还有就是他们每天挡都挡不完的巨量的病人,绝大多数病人对部分医生而言只是工作而已,武断的说一句有些医生就是个机器,完全不会站在患者立场去治疗,有瘤能切就切不能就化疗,有药吃药没药化疗,看病历能救就安排不能就化疗,啥他妈玩意儿管你几岁什么情况不好治要花心思的就是放化疗。

划重点!!!【所以不管什么病什么情况多问几个不同医院的不同医生,真心建议!】注意:千万不要误以为靶向药耐药了就一定可以做免疫治疗或者TOMO和质子重离子之类的,因为有些癌症的转移病灶转移后啥也做不了,一定要及时反应及时行动不要掉以轻心。

一般癌症治疗思路:初检》CT/MR》PETCT》活检》治疗-包括不限于手术放化疗等》病理(如果有)+基因检测一二三线治疗有许多不同的治疗方式方法,很值得去研究去跟踪不要轻易放弃,更不要听信所谓的专家的一家之言多看多了解多问。

另外一定要注意治疗期间和后续治疗营养的补充,这个非常关键,这个是我的遗憾没有抓起来,世间存在的治疗奇迹没有特效治疗,只能靠现代进步的医疗医术和提升整体免疫力的食疗最后我相信中医,但很遗憾的是能靠中医治好的都是命。

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建议作为辅助治疗和没有办法的办法千万不能停掉正式的治疗盲目去试后面我会更新一些关于一二三线治疗的个人经验,因为这里有需要注意的地方祝福我的父亲这次一定要扛过去,也祝福天下所有的病患者都能得到正确有效的治疗,持久稳定高质量的生活。

2022.11.26先更新一下我父亲这三年半以来的病情和治疗2019年5月确认肺癌有肾上腺转移后做了微创手术切除右肺上叶和病灶,术后病理显示低分化IIB肺腺癌,后续做基因检测显示EGFR21外显突变,选择二代靶向药阿法替尼单药治疗。

副作用不痛但很恶心人,皮疹腹泻口腔炎,其他还好,主要皮疹让人很难受(但后来才懂得有强烈的副作用表现是一件多么多么幸运的事情)因为副作用很不舒服,加上当时靶向治疗控制的非常好轻敌了以为癌症就这么被压制住了耐药了就升级换代等轻敌的思想,我们停了半年的靶向药改吃中药,直到后来指数升高才吃回靶向药,。

这简直就是整个治疗当中最最最愚蠢的决定!靶向治疗期间每三个月复查颅脑MR肺部增强CT锁骨肝胆脾之类的彩超,每一两个月血液查肿瘤系列,从肾上腺转移锁骨转移脑基等都被靶向药控制了,虽然癌细胞不断在跑但始终没能逞凶,直到2022年1月指数开始增高。

一开始以为就像平时一样的炎症或者小反复,隔了一个月再查血CEA癌胚抗原指数翻了5倍来到了25+意识到有问题了,马上咨询主治医生说可能耐药了再观察看看,三月指数持续升高开始行动做PETCT发现腹膜有肿瘤,一开始我拒绝手术决定换三代靶向药奥西替尼看看有没有效果,因为已经70岁了每次手术都在降低我父亲的免疫力所以尽量能不动就不动。

奥西替尼在服用的第一周有副作用出现当时非常开心,准备隔一个月再去查一下数据,结果查完还是没控制下来副作用在一周后也消失了,三代靶向药也没用了五月决定手术,这里又犯了一个很重大的失误就是没有活检就直接手术,术后病理显示不是肺癌引起的病灶,意味着这里不是问题的源头癌细胞发展的势头止不住!。

手术很快就出院了当时病理还没出还以为我爸身体基础不错,听医生的找不到病灶就吃安罗替尼往血管方向治,术后出现血栓,目前不知道是因为自身身体原因还是主刀医生的原因,总之五月术后血栓就没好过一直在吃药维持不过可以确定的一点就是这次手术遇到的医生非常不靠谱。

因为血栓不敢继续吃安罗替尼了改回奥西替尼,期盼术后能起作用持续检测看具体问题出在哪里,这里又犯了一个严重的错误就是当时靶向药耐药后应该及时处理不能等待,真的等不起!因为一旦发展转移到无法受控的地方真的后悔已经没用了。

当时就应该选择免疫治疗或者化疗兴许还能及时控制住,真的千不该万不该等待!八月检查终于发现问题了,脑转移了有四个实体病灶,主治医生建议全脑放疗,我觉得就算治好了变成一个呆子那人生活着有什么意义最终选择了TOMO放疗,因为最大的病灶不到40mm且有四个病灶,而且TOMO是270°立体照射全身150cm的区域可以消除多个病灶。

建议:在发现有具体病灶的时候多考虑一下放疗,现在的放疗有多种选择,射波刀X刀TOMO刀等等,术前照射或者术后照射甚至不手术直接放疗照射都有可能要看具体情况全国可以做TOMO的医院没几个,广州有三个:省肿瘤医院、广州中医药金沙洲医院、南部战区总医院,最终选择南部战区总医院因为他们在放疗技术病例数量医生口碑各方面都好,事实证明我们选择对了,负责的徐志勇主任非常负责任,衷心感谢徐主任医者仁德。

放疗术后一个月检查三个小病灶消失最大的病灶缩小65%,正当我们都在非常高兴期盼着奥西替尼能再起作用的时候,噩耗终究还是来了。

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